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A falta de informações sobre as pessoas que nascem com fissura labiopalatina é a principal dificuldade para que se consiga avançar no atendimento a estas pessoas em Natal e no Rio Grande do Norte. O assunto foi debatido hoje (11) durante uma audiência pública proposta pelo vereador Aldo Clemente (PMB) na Câmara Municipal. Durante a audiência, pais, profissionais de diversas áreas necessárias para atender esses pacientes, além de representantes do Ministério Público e Secretaria de Saúde, enriqueceram as discussões.
A fissura palatina ocorre quando há uma abertura direta entre o palato, ou céu da boca, e a base do nariz. Trata-se de um problema mais grave que a fissura labial, embora ambos requeiram cirurgia corretiva e tratamento multiprofissional. O problema é que poucos sabem como proceder quando se deparam com a situação e a importância do correto tratamento. A divulgação geralmente é feita por entidades que apoiam a causa, como a APAFIS/RN (Associação de Pais e Amigos dos Fissurados do Rio Grande do Norte). "Sentimos carência de divulgação nos meios de comunicação sobre o que é, as necessidades, o tratamento, as dificuldades. Nós temos conseguido levar informações sobre isso mostrando que a reabilitação é possível. O que conseguimos é através de nossos parceiros", conta Edivan Silva, presidente da associação.
Os dados mais recentes do Ministério da Saúde são do período de 2000 a 2005 e apontam que entre as 318.667 pessoas que nasceram nestes anos, 155 possuem a má formação labioplatina. A coordenadora de Promoção à Saúde da Secretaria Estadual de Saúde (Sesap), Iraci Nestor, explicou que a pasta já enviou requerimento aos municípios para que os agentes de saúde registrem as pessoas com a má formação. "Não tivemos retorno dos municípios ainda e precisamos desses dados. Também estamos encaminhando nota técnica às maternidades para que possam registrar os recém-nascidos com fissura labipalatina. Precisamos desses dados para planejar ações de atendimento", disse.
O Rio Grande do Norte possuía um núcleo de atendimento multidisciplinar para portadores da má formação no Hospital Pediátrico da UFRN (Hosped), mas este núcleo foi fechado. Agora a maioria das pessoas precisa ir a outros estados para fazer o tratamento. Quem tem o problema sofre com dificuldades que vão além da estética, mas também no convívio social, dificuldade na ingestão de alimentos, problemas respiratórios, dificuldades na fala necessitando de tratamento multidisciplinar que envolve ortodontia, pediatria, fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia e cirurgia plástica.
"É importante debater o assunto para torná-lo mais conhecido e buscar soluções que atendam a esse público. Não é fácil. Falta de tudo, inclusive informações. Não existe banco de dados mapeando essa demanda. Aqui na Câmara temos três projetos voltados para o assunto. Um obriga o Município a registrar todas as crianças recém-nascidas com o problema. Outro cria a semana de conscientização sobre fissura labiopalatina. E tem outro que reconhece a APAFIS como utilidade pública", ressaltou o vereador Aldo Clemente.
Confira a audiência no canal da TV Câmara: https://www.youtube.com/watch?v=33caH-uVjCQ
Texto: Cláudio Oliveira
Fotos: Marcelo Barroso
